ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är
en
neurologisk sjukdom som kännetecknas av svårt funktionsnedsättande
utmattning i kombination med en rad andra symtom. Vår son fick ME/CFS
som 19-åring
i samband med vaccinationen mot Svininfluensan hösten
2009.
Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion. De
drabbade lever
med en stark sjukdomskänsla i kroppen och extrem energibrist som
förvärras av aktivitet (Post-Exertional Malaise). Ofta förekommer konstanta
influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”.
Sjukdomen är kronisk men medicinsk symtomlindring och
korrekta råd
om sjukdomshantering kan lindra till en del. Pågående forskning
ger hopp
om bättre och effektivare behandlingar i framtiden. Den drabbar ca 0,4
%
av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40.000
ME/CFS-
sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt
diagnos.
ME/CFS drabbar män, kvinnor och barn i alla folkgrupper
och samhälls-
klasser i hela världen. ME/CFS skiljer sig markant från generell
trötthet, stressproblematik och depression, och ska inte heller förväxlas med
primära sömnproblem. Mer info hittar du här!
Annika
Jag klickade på länken och såg bildspelet. Det berörde mig djupt. Det är rent ut sagt för dj-t att det inte forskas mer och att inte mer resurser sätts in för att lindra den här sjukdomen och att alla skall få den hjälp de behöver borde vara en självklarhet. Vet ju hur det är för mig de där dagarna jag inte kommer ur sängen pga Fibromyalgin och vilken hjärndimma man har och värk t.o.m i tänderna. Att leva med detta jämt måste ju vara fruktansvärt.
SvaraRaderaHoppas ni hittar vägar till lindring för sonen och att forskningen gör framsteg.
Många tankar och kramar från mig !
Tänk vad mycket det finns som man inte vet och känner till. Hoppas verkligen att det kommer metoder som lindrar. Så viktigt det är!!!
SvaraRaderaHa det så gott ni kan idag och njut solen så länge det varar
kram Meta
Visste inte ens att ME hade en egen dag;)Har själv fått diagnosen Fibromyalgi och ME, finns säkert olika "grader" inom dessa. Hoppas att det ska komma någon medicin som kan "bota" detta för både din son och alla oss andra. Kram/Monne
SvaraRaderaIbland känns det lite orättvist när en så ung grabb drabbas.
SvaraRaderaHa det gott. Åsa
En av alla "nya" sjukdomar där det behövs så oändligt mycket mera kunskap och förståelse. Inte minst eftersom sjukdomar som inte är välkända eller inte syns på utsidan alltför ofta ifrågasätts eller bara negligeras av omgivningen inkl. sjukvården. Jag känner igen detta från mitt pionjärarbete med ADHD för 15 år sedan.
SvaraRaderaTack för upplysningen. Kände till väldigt lite om denna sjukdom.
SvaraRaderatufft
SvaraRaderaJa, du vet att jag lider med er. Hoppas kampanjen leder till mer forskning och uppmärksamhet!
SvaraRaderaKram
Takk for at du deler om ME. Jeg var på et foredrag som ble holdt av en av forskerne på ME i Norge. Det kan se ut til at en studie som avsluttes i 2017 kan gi oss håp om en medisin som hjelper oss til å bli mye bedre. I alle fall i Norge. Håper den også blir tillatt i andre land :)
SvaraRaderaHoppas det blir mycket pengar till forskning.
SvaraRaderaAnnika, mina tankar är med dig och din familj <3<3<3 Och jag önskar av hela mitt hjärta att forskning leder till ett botemedel. Varm styrkekram /Carolin
SvaraRadera