onsdag 11 maj 2016

12 maj är den internationella ME-dagen



ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en 
neurologisk sjukdom som kännetecknas av svårt funktionsnedsättande 
utmattning i kombination med en rad andra symtom. Vår son fick ME/CFS 
som 19-åring i samband med vaccinationen mot Svininfluensan hösten 
2009.

Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion. De drabbade lever 
med en stark sjukdomskänsla i kroppen och extrem energibrist som 
förvärras av aktivitet (Post-Exertional Malaise). Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”.

Sjukdomen är kronisk men medicinsk symtomlindring och korrekta råd 
om sjukdomshantering kan lindra till en del. Pågående forskning ger hopp 
om bättre och effektivare behandlingar i framtiden. Den drabbar ca 0,4 % 
av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40.000 ME/CFS-
sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos.

ME/CFS drabbar män, kvinnor och barn i alla folkgrupper och samhälls-
klasser i hela världen. ME/CFS skiljer sig markant från generell trötthet, 
stressproblematik och depression, och ska inte heller förväxlas med 
primära sömnproblem. Mer info hittar du här!

Annika

11 kommentarer:

  1. Jag klickade på länken och såg bildspelet. Det berörde mig djupt. Det är rent ut sagt för dj-t att det inte forskas mer och att inte mer resurser sätts in för att lindra den här sjukdomen och att alla skall få den hjälp de behöver borde vara en självklarhet. Vet ju hur det är för mig de där dagarna jag inte kommer ur sängen pga Fibromyalgin och vilken hjärndimma man har och värk t.o.m i tänderna. Att leva med detta jämt måste ju vara fruktansvärt.
    Hoppas ni hittar vägar till lindring för sonen och att forskningen gör framsteg.
    Många tankar och kramar från mig !

    SvaraRadera
  2. Tänk vad mycket det finns som man inte vet och känner till. Hoppas verkligen att det kommer metoder som lindrar. Så viktigt det är!!!
    Ha det så gott ni kan idag och njut solen så länge det varar
    kram Meta

    SvaraRadera
  3. Visste inte ens att ME hade en egen dag;)Har själv fått diagnosen Fibromyalgi och ME, finns säkert olika "grader" inom dessa. Hoppas att det ska komma någon medicin som kan "bota" detta för både din son och alla oss andra. Kram/Monne

    SvaraRadera
  4. Ibland känns det lite orättvist när en så ung grabb drabbas.
    Ha det gott. Åsa

    SvaraRadera
  5. En av alla "nya" sjukdomar där det behövs så oändligt mycket mera kunskap och förståelse. Inte minst eftersom sjukdomar som inte är välkända eller inte syns på utsidan alltför ofta ifrågasätts eller bara negligeras av omgivningen inkl. sjukvården. Jag känner igen detta från mitt pionjärarbete med ADHD för 15 år sedan.

    SvaraRadera
  6. Tack för upplysningen. Kände till väldigt lite om denna sjukdom.

    SvaraRadera
  7. Ja, du vet att jag lider med er. Hoppas kampanjen leder till mer forskning och uppmärksamhet!
    Kram

    SvaraRadera
  8. Takk for at du deler om ME. Jeg var på et foredrag som ble holdt av en av forskerne på ME i Norge. Det kan se ut til at en studie som avsluttes i 2017 kan gi oss håp om en medisin som hjelper oss til å bli mye bedre. I alle fall i Norge. Håper den også blir tillatt i andre land :)

    SvaraRadera
  9. Hoppas det blir mycket pengar till forskning.

    SvaraRadera
  10. Annika, mina tankar är med dig och din familj <3<3<3 Och jag önskar av hela mitt hjärta att forskning leder till ett botemedel. Varm styrkekram /Carolin

    SvaraRadera